Den unika medicinen kan rädda svårt livshotande SMA-drabbade barns liv. Men medicinen är extremt dyr. Det amerikanska läkemedelsbolaget har täckt forskningskostnaderna och vill nu vinstmaximera sitt läkemedel. Allt ställs på sin spets: Vad är ett människoliv värt?
– Ett nej skulle innebära en dödsdom för vår dotter, sa mamma Emilia i ett Aktuelltinslag den 22 november. Hennes ettåriga dotter Ofelia har drabbats av den sällsynta muskelsjukdomen SMA, Spinal muskelatrofi. Tack var en ny och unik medicin har hon överlevt och återfått muskelkraft och rörelseförmåga.
– Om Ofelia inte hade fått läkemedlet hade hon troligtvis inte levt idag, sa hennes läkare, professorn Már Tulinius på Drottnings Silvias barnsjukhus till SVT.
Men medicinen är otroligt dyr. En behandling med injektion av läkemedlet Spinraza kostar 800 000 kronor om året och ett barn som lider av sjukdomen kan behöva sex behandlingar om året, hela livet. Bortåt fem miljoner per år, alltså.
Hur mycket är ett människoliv värt? Vad är priset för ett barns liv?
Förhandlingar om priset på Spinraza förs mellan NT-rådet, landstingens råd för nya läkemedel, och det amerikanska biotekniska läkemedelsbolaget Biogen. Den danska och norska motsvarigheten till NT-rådet har sagt nej till standardbehandling med Spinraza, därför att den är för dyr.
Följer svenska NT-rådet samma linje riskeras 80 SMA-sjuka barns liv.
Är priset orimligt?
NT-rådets hälsoekonom Gunnar Befrits säger till SVT att Biogen redan täckt sin investering med råge.
– Det här handlar om att man ska tjäna pengar och maximera avkastningen. Investerarna förväntar sig det. Andra i branschen har lyckats sätta liknande höga priser och därför förväntar man sig att även det här bolaget ska lyckas.
Han fortsätter:
– Det är ju en känd affärsmöjlighet att ha smala, ganska effektiva läkemedel för svårt sjuka, framförallt barn, det vet ju alla investerare att här kan man skära guld med täljkniv.
Det här pekar på flera saker. De livshotande sjuka barnen blir gisslan när läkemedelsindustrin sätter svindlande priser på sina produkter. En annan konsekvens är att läkemedelsindustrin forskar fram dyra mediciner till drabbade med köpkraft. Mediciner som skulle kunna förbättra fattiga människors liv blir sällan framforskade, som framgick under ebolaepidemin.
Foto: Emil Larsson, SVT.